天山網-新疆日報記者 司路路

　　“我非常關注醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)方面的發(fā)展動態(tài),，會上醫(yī)保統(tǒng)籌,、縣鄉(xiāng)村醫(yī)療服務協(xié)同聯(lián)動以及老年醫(yī)療服務體系建設等方面的討論，都讓我獲益匪淺,?！贝舜螀⒓尤珖鴥蓵?，全國政協(xié)委員、自治區(qū)人民醫(yī)院血液病科副主任醫(yī)師木合拜爾·阿布都爾手中的材料上,，圈圈點點都是筆記,。

全國政協(xié)委員木合拜爾·阿布都爾在全國兩會現(xiàn)場。本人供圖

　　“我現(xiàn)在已經有15年的骨髓移植手術經驗了,，從自體干細胞移植,、到同胞干細胞移植、再到無關供者干細胞移植,，親身見證了醫(yī)療技術水平的快速提高,。”木合拜爾·阿布都爾說,，醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展與群眾利益息息相關,，政府工作報告指出提高醫(yī)療衛(wèi)生服務能力，這讓她感到肩上沉甸甸的責任,。

　　“履職期間,，我對全國政協(xié)委員這個身份有了更深刻的理解?！蹦竞习轄枴ぐ⒉级紶柋硎?，當選全國政協(xié)委員后，一有機會她就到新疆各地州（市）走訪調研,，了解基層醫(yī)療服務建設情況,，關注群眾急難愁盼的醫(yī)療需求。

　　去年全國兩會上,，木合拜爾·阿布都爾建議,，要不斷完善醫(yī)院崗位設置，更好留住人才,。一年來的履職工作中,，她也在不斷努力推進醫(yī)療人才培養(yǎng)和留用方面的工作，為提高新疆醫(yī)療隊伍建設水平貢獻力量,。

　　今年參加全國兩會,，木合拜爾·阿布都爾共準備了兩個提案，一個是關于公立醫(yī)院編制管理調整，還有一個是針對罕見病范可尼貧血的防治,?！罢w上，我們對罕見病的關注程度是不夠的,，一些地方醫(yī)療設施不完善,，醫(yī)生對罕見病的發(fā)病癥狀認知不完整，誤診的概率很大,?！彼f。

　　木合拜爾·阿布都爾認為,，要加大對罕見病的知識宣傳力度,，普及群眾對這類疾病的認知，防范為先,。在實際工作中,，她對接診的范可尼貧血患者病情進行研究，了解該類疾病在新疆的發(fā)病情況,，學習國內外關于此類病例的最新診治技術,。

　　她建議在新疆建立罕見病范可尼貧血管理機制，由政府部門牽頭,，衛(wèi)生行政管理部門等共同參與,，建庫立檔，完善相應的登記,、管理機制,，積極推動遺傳性疾病的育前篩查，做好宣教,、科普,、預防等工作。

　　“希望能有更多的好政策和更高水平的科研成果,，為群眾提供高質量的醫(yī)療服務,。我會認真履職盡責，用專業(yè)能力為醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展盡一份綿力,?！蹦竞习轄枴ぐ⒉级紶栒f。